Οι ψυχολογικές επιπτώσεις της αναπηρίας στον ασθενή και το περιβάλλον του
Της Δήμητρας Σωτηροπούλου
Κλινικής Ψυχολόγου (MSc)
ΚΑΑ – ΑΝΑΠΛΑΣΗ
Ένας άνθρωπος με αναπηρία καλείται να διαχειριστεί αρκετές δυσκολίες, όπως σωματικές, συναισθηματικές, κοινωνικές και διανοητικές. Η αναφορά στην ανικανότητα, όπως προκύπτει από τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, υποδηλώνει τον περιορισμό ή αλλιώς την έλλειψη (που προκύπτει από εξασθένιση) της ικανότητας άσκησης της συνήθους φυσιολογικής δραστηριότητας στο λόγο, την κίνηση ή την αντίληψη λόγω σωματικής ή πνευματικής βλάβης του ατόμου. Χωρίζεται σε εκ γενετής ή επίκτητη, ολική ή μερική, καθώς και σε σωματική ή διανοητική. Πιο συγκεκριμένες κατηγορίες αφορούν τους εξής τομείς:
-Κινητικός περιορισμός (π.χ. εγκεφαλική παράλυση, τετραπληγία, παραπληγία)
-Αισθητηριακή βλάβη (Κώφωση, τύφλωση)
-Ψυχική νόσος (π.χ. μανιοκατάθλιψη, σχιζοφρένεια)
-Νοητική ανικανότητα (π.χ. αυτισμός, σύνδρομο Down)
-Άλλες αναπηρίες (π.χ. βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, διαταραχές λόγου, διαταραχές μάθησης, χρόνιες ή ανίατες παθήσεις)
Εκτός από την αδυναμία εκτέλεσης μιας δραστηριότητας που οφείλεται σε βλάβη του ανθρωπίνου σώματος ή του νου, υπάρχει και η έννοια του ελαττώματος ή αλλιώς μειονεκτήματος που ακολουθεί αυτή τη βλάβη και περιορίζει ή εμποδίζει κάποιον να εκπληρώσει έναν ρόλο που θεωρείται φυσιολογικός με βάση παράγοντες όπως το φύλο, η ηλικία, ο πολιτισμός και η κοινωνία. Με άλλα λόγια, το μειονέκτημα αυτό συνιστά περιγραφή του όρου «αναπηρία» και αφορά σε περιορισμούς του περιβάλλοντος εκφρασμένους ως μειωμένες ευκαιρίες για εμπλοκή των ατόμων αυτών σε δραστηριότητες, σε σχέση με την πλειοψηφία του πληθυσμού.
Σε κάθε μορφή αναπηρίας εντοπίζονται λιγότερο ή περισσότερο έντονες ψυχολογικές επιπτώσεις στο εκάστοτε άτομο, που το ακολουθούν για όλη του τη ζωή. Ωστόσο, ειδικά η επίκτητη αναπηρία, η οποία προκύπτει αιφνίδια κάποια στιγμή στη ζωή ενός ατόμου, δημιουργεί αλλαγές και απαιτεί προσαρμογές οι οποίες επιβαρύνουν τόσο το ίδιο το πρόσωπο που τη βιώνει όσο και τους ανθρώπους στον άμεσο περίγυρό του. Οι άνθρωποι που βιώνουν μια μορφή αναπηρίας, ξαφνικά για πρώτη φορά, νιώθουν τρομερό άγχος. Η ζωή τους με τη μορφή που την ήξεραν μέχρι τη δεδομένη χρονική στιγμή, αλλάζει ριζικά και δεν επηρεάζονται μόνο οι ίδιοι. Η οικογένειά τους πλήττεται εξίσου από αυτές τις αλλαγές και η ψυχική τους υγεία είναι ένας τομέας ο οποίος χρήζει διερεύνησης και προσοχής.
Στην Ελλάδα, η φροντίδα των ατόμων με αναπηρίες (ΑμεΑ) εναπόκειται κυρίως στα μέλη της οικογένειας και, όταν αυτό δεν είναι δυνατό, αναλαμβάνουν το δύσκολο αυτό ρόλο φροντιστές, επαγγελματίες και μη. Τα άτομα αυτά είναι, ως επί το πλείστον, γυναίκες και το στρες που βιώνουν, τα οδηγεί στο να παραμελούν τη δική τους υγεία και τις ψυχολογικές τους ανάγκες. Επηρεάζεται η συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζεται ο ελεύθερος χρόνος τους, κλονίζεται η κοινωνική τους θέση και απειλείται η οικονομική τους ασφάλεια. Η παροχή φροντίδας που καλούνται αυτά τα άτομα να δώσουν, είναι μια απαιτητική και μακροχρόνια δοκιμασία με πολλές επιμέρους πτυχές σε διάφορους τομείς (σωματικό, ψυχικό – συναισθηματικό). Ο ρόλος του φροντιστή ατόμων με αναπηρία, είτε πρόκειται για νεαρής ηλικίας είτε ηλικιωμένους ασθενείς, είναι πολυσύνθετος και περιλαμβάνει τη στήριξη τους σε καθημερινή βάση σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο. Υπάρχει λοιπόν, μεγάλη ανάγκη να αναγνωριστεί το τεράστιο πρακτικό και συναισθηματικό φορτίο των φροντιστών, καθώς αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της αποτελεσματικής διαχείρισης των ΑμεΑ.
Η Κλινική Ψυχολογία στον τομέα της αποκατάστασης, ασχολείται με την παροχή ψυχολογικής υποστήριξης σε πληθώρα ασθενών, οι οποίοι έχουν υποστεί κάποιου είδους επίκτητη -κατά κύριο λόγο- αναπηρία, είτε λόγω κάποιου ατυχήματος είτε λόγω κάποιας νευρολογικής πάθησης. Η άρτια συνεργασία με τη δι-επιστημονική ομάδα, συμβάλει στην ολική προσέγγιση του εκάστοτε ασθενούς και στη φροντίδα, όχι μόνο του ίδιου, αλλά και στη στήριξη και διαρκή ενημέρωση των φροντιστών του.
Επειδή για εμάς στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ, σημασία δεν έχει μεμονωμένα ο ασθενής αλλά και η υποστήριξη των ατόμων που μας έχουν εμπιστευτεί τον άνθρωπό τους για αποκατάσταση, πραγματοποιήσαμε μια έρευνα σχετικά με ψυχολογικούς παράγοντες που επηρεάζουν τους φροντιστές ασθενών με εγκεφαλικό επεισόδιο (ΑΕΕ). Πιο συγκεκριμένα, ασχοληθήκαμε με το άγχος και την κατάθλιψη που εμφανίζεται στους φροντιστές των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν δυσκολίες επικοινωνίας, κατάποσης και λειτουργικότητας μετά από κάποιο ΑΕΕ.
Η μελέτη αυτή διεξήχθη στο Κέντρο Αποκατάστασης και Αποθεραπείας ΑΝΑΠΛΑΣΗ σε συνεργασία με το τμήμα Λογοθεραπείας και υπό την επίβλεψη Φυσιάτρου σε δείγμα 29 φροντιστών ασθενών με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, οι οποίοι συνδέονταν μεταξύ τους με κάποιο βαθμό συγγένειας. Για τους φροντιστές η μέτρηση του άγχους έγινε με χρήση του ερωτηματολογίου Perceived Stress Scale (PSS) και για ο προσδιορισμός της κατάθλιψης με το ερωτηματολόγιο Center for Epidemiologic Studies – Depression Scale (CES-D). Η ανίχνευση δυσκολιών στην κατάποση αλλά και στην επικοινωνία των ασθενών, πραγματοποιήθηκε με αξιολόγηση δυσφαγίας και χρήση της εξέτασης Boston Diagnostic Aphasia (Διαγνωστική Δοκιμασία της Βοστώνης), αντίστοιχα. Τέλος, οι δυσκολίες της λειτουργικότητας των ασθενών, εκτιμήθηκαν μέσω της κλίμακας Modified Barthel Index, που είναι η πλέον διαδεδομένη κλίμακα μέτρησης της απόδοσης σε δραστηριότητες της καθημερινής ζωής.
Τα αποτελέσματα κατέδειξαν σοβαρά συμπτώματα άγχους στο 75.6% των φροντιστών, μέτρια συμπτώματα άγχους στο 11.8% και καταθλιπτικά συμπτώματα στο 47.2%. Επιπροσθέτως, θετική συσχέτιση βρέθηκε μεταξύ των δυσκολιών των ασθενών στην κατάποση τροφών και την επικοινωνία (κατανόηση ή εκφορά λόγου) και των υψηλών σκορ στο άγχος και την κατάθλιψη των φροντιστών τους. Τέλος, όσο πιο χαμηλές ήταν οι τιμές των ασθενών στην κλίμακα της απόδοσης σε καθημερινές δραστηριότητες, τόσο πιο υψηλά ήταν τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης στους φροντιστές.
Όπως εύλογα προκύπτει ως συμπέρασμα, καταθλιπτικά συμπτώματα, καθώς και άγχος, φάνηκε πως είναι συνηθισμένα φαινόμενα σε φροντιστές ασθενών με ΑΕΕ και σχετίζονται άμεσα με δυσκολίες στην κατάποση και την επικοινωνία, όπως επίσης και με το επίπεδο λειτουργικής ικανότητας των ασθενών. Υπό αυτό το πρίσμα, οι φροντιστές έχουν ανάγκη από κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη, με στόχο την ενίσχυση των δεξιοτήτων που απαιτεί ο ρόλος τους, καθώς και τη μείωση της ψυχοκοινωνικής τους επιβάρυνσης.
Η αναπηρία, ως ένα συνεχώς επίκαιρο ζήτημα της κοινωνίας, είναι εδώ για να μας υπενθυμίζει ότι οι συνάνθρωποί μας με κάποιο σωματικό ή άλλου είδους έλλειμμα, δε χρειάζεται και δεν πρέπει να χάνουν ευκαιρίες και να αισθάνονται ελλειμματικοί οι ίδιοι. Έμφαση οφείλει να δοθεί στις ικανότητες που διαθέτουν, με τις οποίες μπορούν να καταφέρουν όσα επιθυμούν. Η στήριξη από το περιβάλλον τους είναι καίριας σημασίας για την ενίσχυση της αυτοπεποίθησης αυτών των ατόμων και την ανάληψη ενεργού ρόλου στις ζωές τους. Αυτό όμως, είναι κάτι που προϋποθέτει ότι και οι φροντιστές τους λαμβάνουν την κατάλληλη υποστήριξη από ειδικούς ψυχικής υγείας ώστε να ενδυναμωθεί η ψυχική τους ανθεκτικότητα.
Μέλημά μας στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ, είναι να αφουγκραζόμαστε τις ανάγκες των ανθρώπων που απευθύνονται σε εμάς για τις υπηρεσίες μας και να τονίζουμε έμπρακτα πως η αναπηρία δεν πρέπει να συνθλίβει την κοινωνική υπόσταση και να στερεί το δικαίωμα του ανθρώπου να απολαμβάνει τη ζωή.
